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Hasta ahora había oído hablar de jubilados activos pero creo que nunca de pacientes activos. Jubilados activos se llama a esas personas que, llegada la edad en que la empresa o el estado, prescinden de sus servicios pero que sin embargo se sientes capaces para seguir siendo útiles y de manera voluntaria y desinteresada  ponen todos sus conocimientos y experiencias en servir a los demás, a veces simplemente enseñando y otras haciendo otras labores muchos más constructivas.

Esto es bastante conocido, aunque no tan extendido como se debiera. Pero lo de pacientes activos era nuevo para mí hasta ayer que asistí a unas conferencias bajo el título genérico de: “Construyendo puentes entre pacientes y profesionales”.  Me pareció interesante y así resultó.

Sobre la relación entre pacientes y sanitarios se comentó sobre la manera en que debe trascurrir esta relación, haciendo el médico partícipe al paciente tanto del conocimiento de su enfermedad como de la toma de decisiones a la hora de poner remedio, cuando hay más de una opción.  Para decirlo de modo práctico, al menos así lo entiendo yo, pasar del facultativo que ni te mira a la cara y se pone a escribir la receta sin más explicaciones, al que se preocupa hasta de tu vida personal, explica lo que te pasa y te ayuda a comprender el porqué te receta o te manda al especialista. Al lado de esto está el paciente pasivo, que ni sabe lo que realmente le pasa ni se interesa por saberlo, toma la medicación, hasta que se cansa, lo deja y ahí queda todo.

En contraposición de este criterio entra el concepto de “Pacientes Activos”. A la vez que se informan a través de su médico, se preocupan por hacerlo por ti mismos, bien consultado libros o revistas, bien buscando en “Doctor Google”, como dijo uno de los ponentes, en plan peyorativo en un principio pero que después paso a positivo si aprendemos a valorar estas búsquedas sin hacer caso a lo primero que nos venga. Varios de los ponentes coincidieron en reconocer que en la red hay cosas muy interesantes, pero que hay que saber buscar y valorar.

Esta primera faceta de paciente positivo da pie a una segunda mucho más interesante. Se trata de cuando un paciente se convierte en crónico, lo que conlleva toda una vida pendiente de tratar de sobrellevar lo mejor posible sus consecuencias. En este aspecto la función del paciente activo se divide en dos fases, la primera abarcaría el interés por adquirir información, primero preguntando a su médico y después por su cuenta, bien a través de la red, bien asistiendo a cursos y perteneciendo activamente a asociaciones específicas. Y la segunda sería compartir esos conocimientos junto con la experiencia adquirida con los demás, bien a través de los cursos, haciéndose educadores, bien a través de las mismas asociaciones.

Lo de los cursos es algo nuevo muy poco conocido y menos extendido. A nivel del País Vasco llevan desarrollándose desde hace unos años, muy pocos, pero aún están en fase poco menos que experimental. Sin embargo las asociaciones están muy extendidas y abarcan a las mayorías de las patologías crónicas conocidas.

Lógicamente enseguida he tratado de pasar estos conceptos a mis experiencias con respecto a los laringectomizados. Nuestras asociaciones llevan funcionando desde hace muchos años, aunque algunas hayan ido desapareciendo y el resto estén en la cuerda floja por culpa de la falta de subvenciones. También las hay de reciente fundación, o en manos de la AECC, de modo que en conjunto se puede decir que estamos bastante bien cubiertos.

El resto de informaciones, todos sabemos lo poco o nada que nos dan los facultativos sobre aspectos prácticos que pueden parecer nimios pero que no lo son. Ya hemos hablado bastante al respecto de modo que lo dejaré.

Nuestras patologías, las peculiaridades de la laringotomía, nos hacen ser pacientes activos, aunque no lo queramos. Habrá excepciones, seguro, pero por lo general las primera reacciones al saber lo que nos van a hacer es preguntar e informarnos lo más posible, bien personalmente bien a través de la familia. Y después más aún si queremos hablar y hacer una vida lo más normal posible.

Respecto a las incursiones en internet creo que nada negativo se puede decir. En términos generales la información de que podemos disponer es más positiva que negativa. De cualquier manera haré una reflexión al respecto basada en mis recuerdos cuando empecé a profundizar en ese mundillo.

Para empezar diré que hay dos tipos de información, por una parte está la que versa sobre temas específicamente médicos y por otra la relativa a experiencias posoperatorias.

De la primera conservo unos recuerdos bastante inquietantes, negativos. No porque la información fuese mala o me hubiese enterado mal sino porque era tanta y tan divergente que llegué a tener la sensación de volverme loco, que suele decirse. Son temas y conceptos a los que para nada estaba acostumbrado ni preparado y no fui capaz de asimilar, de modo que lo dejé y me limité a la información directa de los médicos que fue muy extensa y más que suficiente.

Respecto a la información sobre el posoperatorio me pasó justamente lo contrario. Estaba basada en experiencias de otros laringectomizados, con la suerte de que todos, básicamente, decían lo mismo. De modo que me empapé lo más posible y cuando llegó el momento me consideré suficientemente informado y preparado. Es un decir, porque nunca llegamos a ese punto, pero bueno, creo que quedé satisfecho. Después esos conocimientos los fui asimilando y adaptando a mi mismo a la vez que seguí aprendiendo. Ahora procuro pasar esas experiencias y conocimientos a otros que lo necesiten.

Para terminar debo indicar que debemos observar con cierto cuidado y lejanía todo lo que se informa sobre nuevas técnicas o inventos. Tal como dijeron en las conferencias solo debemos hacer caso solo a las informaciones de especialistas o a las que estén debidamente contrastadas. Con esto no quiero decir que no compartamos cosas que salen en periódicos y revistas, pero siempre viéndolo con reticencia, distantes, nunca hacerles caso al 100 %. Como dijo uno de los ponentes, médico: “Soy creyente, pero jamás he visto un milagro ni creo en ellos”.

Tag(s) : #Laringectomía

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